「本文来源：杭州日报」记者柴悦颖皮肤突然发红、出现脓疱、剧烈疼痛，还可能因为伴发严重的并发症而危及生命……有这样一群特殊的患者，疾病发作时历经折磨，甚至还会引来异样的眼光，他们就是泛发性脓疱型银屑病患者。最近，医学界对于这项疾病的研究有了新进展。难忍！急性发作可危及生命银屑病俗称“牛皮癣”，是一种与免疫有关的慢性、复发性疾病，它没有传染性，但常伴随终身。银屑病患者中，近八成是斑块状银屑病，而泛发性脓疱型银屑病则是其中罕见而严重的一种类型。据统计，在中国每10万人中约有1到2人患病。泛发性脓疱型银屑病常急性发作，患者皮肤会出现片状红斑，上面有大量白色脓疱，随后融合形成“脓湖”。此外患者还会出现发热、寒战、关节疼痛、肌肉无力等全身症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。病程可能持续数周至数月。“到目前为止，这种银屑病的确切病因还不清楚，也没有公认的治疗标准。目前以缓解症状为目标，治疗方案有系统性用药，包括口服和静脉注射等。治疗方案可能需要经过一段时间验证，才能确定是否适合患者。当一种治疗无法达到理想效果时，可能需要进行联合治疗。”浙大二院皮肤性病科主任医师满孝勇教授说。别慌！加强自我管理是关键满孝勇提醒，每次泛发性脓疱型银屑病急性发作都可能导致严重后果，患者必须高度重视。在日常生活中，患者应当规避常见诱因，如开始或停止使用一些类固醇药物、感染、精神压力、怀孕等。一旦出现发病迹象，应立即就医。“要做好银屑病的干预治疗，患者要树立正确的治疗理念，注重日常生活中的自我管理。首先，与医生共同制定治疗目标；其次，治疗期间患者需要有耐心，积极记录治疗进展，及时调整治疗方案；最后，患者本人需要记录自己的日常生活状况，找出发病诱因，尽量避免急性发作。”满孝勇补充道。他透露，近几年针对泛发性脓疱型银屑病的医学研究，已经取得较大进展，Spesolimab已获得国家药品监督管理局药品审评中心突破性治疗药物认定。期待在不久的将来，这项在研药物能助力银屑病患者重回高质量生活。编辑杨俏颖
